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查理加尔的父母利用130万英镑的公共捐款设立基金会来帮助其他患有疾病的儿童

Special Price 作者:路融

查理加尔的父母已宣布他们将用130万英镑捐赠由好心人设立“查理加尔基金会”来帮助其他患有罕见疾病的儿童

在患有罕见的导致进行性脑损伤和肌肉衰竭的遗传疾病之后,7月28日,11个月和24天,悲剧死亡

他的父母为了让他从大奥蒙德街医院转到美国接受治疗而赢得了高等法院的法律上的战斗 - 并且获得了巨大的公众支持 - 但失去了他们的出价

在一篇发布在GoFundMe页面上的声明中,克里斯和康妮今天表示:“我们美丽的查理受到了来自全球数十万名支持者的祝福

”我们非常感激所有你持续的爱和支持,并且希望借此机会告诉你,我们将利用为查理的事业筹集的钱做什么

“在接下来的几周内,我们将成立Charlie Gard基金会:这个基金会将帮助其他患有线粒体疾病和罕见的儿童疾病的儿童

”太多的孩子正在失去对抗罕见的医疗条件的战斗,这强调需要更多的研究,我们希望我们能够通过查理的基础帮助实现这一目标

“我们还打算成为可能发现自己处于像我们这样的情况的父母的信息枢纽,当涉及到对他们的孩子做出拯救生命的决定时,父母应该更加明确父母权利

”获得医疗服务治疗和专家临床医生,如果有可用资金,永远不应该被拒绝

我们将研究如何帮助家庭和医院更清楚地了解情况

“我们觉得这个基金会对查理来说是一份可爱的遗产,我们希望你们都会继续支持我们在帮助其他贫穷的孩子和他们的家人时尊重我们的小勇士的生活

”查理本周五(8月4日)每周会变成一岁一岁,但在7月28日死于临终关怀